Discriminación hacia personas con discapacidad: una historia de la invisibilidad (agravada por la pandemia)

Leyes y convenciones de derechos humanos suscritas por el Estado mexicano y que favorecerían a personas que viven con alguna discapacidad no permiten ver la realidad: México discrimina a este sector de su población, como lo señala Katia D’Artigues en este texto.

 

KATIA D’ARTIGUES*

 


 

¿Quién diría que un virus de un tamaño de entre 50 y 140 millonésimas partes de un milímetro podría contribuir a develar, de manera por demás clara, una verdad tan grande como el Everest, la montaña más alta del mundo? Me refiero a la franqueza con la que el virus SARS-CoV-2 reveló, ese bicho tan chiquito, la invisibilidad —y, por lo tanto, la continua discriminación— en la que viven las personas con discapacidad en México y en el mundo (aunque en menor o mayor proporción, según el país del que hablemos). Lo sé y lo vivo todos los días por mi doble condición de madre de un adolescente con discapacidad intelectual, Alan, quien tiene síndrome de Down, y de reportera especializada durante estos últimos años en el tema de los derechos humanos de las personas con discapacidad.

Suena increíble, pero pasa todos los días: lo mismo a las autoridades, a los medios y a las escuelas se les olvida que existen —según datos del censo realizado en 2020 por el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (Inegi)— 20 millones de mexicanos y mexicanas que lidian todos los días con alguna limitación para vivir su vida de manera cotidiana, ya sea para ver, aun usando lentes; caminar, subir o bajar escaleras; entender cosas de manera sencilla; o escuchar, incluso con audífonos. Lo mismo sucede con un grupo mayoritario que vive todavía con más estigma: aquellos que lidian con su salud mental. Desde hacía más de una década —y ahora se ha agravado precisamente por la pandemia—, sabíamos que para 2020 el mayor número de personas con discapacidad sería el de aquéllas con una discapacidad psicosocial, particularmente con depresión clínica.

A partir del 3 de mayo de 2008, fecha en la que nuestro país firmó la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (es decir, hace “sólo” trece años), comenzamos a superar, al menos en papel, una normalidad que vivimos durante décadas o siglos y que ha sido impulsada por el llamado “modelo médico-asistencial”. Ahora solemos pensar que debemos ver la discapacidad como un tema por superar en conjunto, que no es de carácter individual, además de que el énfasis debe ponerse sobre las barreras que pone la sociedad para que todos y todas nos incluyamos y podamos acceder a nuestros derechos. Se desprende entonces que el esfuerzo no proviene de lo individual o, si bien nos va, de lo familiar con acento en lo médico. Sin embargo, en México las cosas no suceden de esta forma. Al día de hoy, seguimos a años luz de que así sea.

 

“Se me olvidó otra vez”, Juan Gabriel

 

De acuerdo, la pandemia de la covid agarró no sólo a México, sino al mundo entero, con las manos en la puerta, pero fue necesario que parte de la sociedad civil gritara por sus derechos para que las autoridades comenzaran por lo más básico, por ejemplo, brindar información en formatos accesibles.

La pauta la marcó la comunidad sorda, que el 17 de marzo de 2020, ante el Juzgado Décimo Tercero de Distrito en Materia Administrativa de la Ciudad de México, presentó un amparo de emergencia. Dicho juzgado emitió una orden provisional que obligó a las autoridades a tomar medidas para informar a la población sorda sobre la pandemia. Este amparo lo interpuso el activista sordo Erick Arellano, a nombre propio y del de su organización, la Coalición de Personas Sordas de la Ciudad de México (CoPeSor), y sólo a partir de su iniciativa comenzó a haber intérpretes de Lengua de Señas Mexicanas (lsm) en las conferencias de prensa del subsecretario Hugo López Gatell, encargado de la gestión de la pandemia, y también en cualquier comunicación sobre el tema por parte de la jefa de gobierno de la Ciudad de México, Claudia Sheinbaum.

Sin embargo, no sólo faltaba que hubiera un intérprete calificado en esas conferencias. Desde que se abrió el portal coronavirus.gob.mx, se les hizo ver a las autoridades de la Secretaría de Salud que la información que subían no era accesible. ¿Qué queremos decir con “accesible”?

En primer lugar, no es sólo que alguien que tenga internet pueda consultarlo, sino que alguien ciego pueda leerlo utilizando un lector de pantalla, pues lo que las personas sin discapacidad visual pueden ver en imágenes, a ellos se les debe describir. Asimismo, debe haber información en “lectura fácil”, que no es una invención, sino toda una técnica desarrollada para que las personas con discapacidad intelectual puedan tener acceso a la información mediante imágenes y pocas palabras. Este formato también es muy útil para ciertas personas con trastorno del espectro autista. La lectura fácil, por cierto, puede hacer que todos y todas, con y sin discapacidad, podamos acceder a la misma información. Y en un país con un nivel educativo que alcanzaba, antes de la pandemia, un promedio de sólo 8.8 años de escolaridad, esta modalidad puede tener un mayor alcance.

Para el 12 de abril, después de mesas de trabajo con integrantes de diversas organizaciones de la sociedad civil (sí, esas mismas que tanto desdeña desde su tribuna mañanera nuestro presidente), la Secretaría de Salud publicó un micrositio “accesible” con información básica sobre la covid. Desde el portal yotambien.mx (un esfuerzo que hacemos periodistas profesionales sobre el tema), documentamos que en el portal faltaban consideraciones básicas, como etiquetar bien las imágenes o describir los audios y tener más infografías, además de que no se especificaba de qué manera una persona sorda, por ejemplo, podría ponerse en contacto con un intérprete de lsm en caso de que tuviera que ser hospitalizada. No había información en lectura fácil. Nada.

El micrositio, sin embargo, fue mejorando. Incluyó, por ejemplo, iniciativas de la sociedad civil, como las siete guías especializadas por discapacidad que hicimos en Yo También para saber cómo sortear mejor la pandemia, con recursos ad hoc consultados con expertos y con personas que viven con cada discapacidad. Este esfuerzo se logró gracias a un financiamiento de la Embajada de Estados Unidos en México y a un trabajo coordinado con los ejercicios de telerrehabilitación creados por Fundación Teletón. A pesar de que el sitio mejoró, la última “conferencia accesible” que incluye sólo un resumen en lsm de cuatro minutos de duración es del 31 de agosto… ¡de 2020!

No es la primera vez, por cierto, que esto sucede durante una emergencia sanitaria o de otro tipo. Lo mismo pasó en el sexenio de Felipe Calderón, con el descubrimiento del virus de la influenza A H1N1: ni siquiera los medios del Estado brindaron información en lsm o con subtítulos. Tampoco sucedió así durante los terremotos que azotaron el país en 2017 y que afectaron mayormente a Oaxaca y a la Ciudad de México. A los medios de comunicación —pese a que ahora la Ley Federal de Telecomunicaciones los obliga a tener transmisiones con lsm en “al menos” uno de sus noticiarios de mayor importancia— se les olvida que la comunidad sorda también merece estar informada en tiempo real.

Cabe aclarar, por cierto, que es necesario tener ambos, subtítulos e intérpretes de lsm, porque la lengua de señas no tiene la misma gramática que el español. Esto también se debe a que gran parte de la comunidad sorda, al no tener acceso a una educación de calidad, no sabe leer ni escribir y reivindican su derecho cultural a considerar como lengua madre la de señas. Otro aspecto que es muy claro, pero que de igual forma se nos “olvida”: qué bien que existe una alerta sísmica en la Ciudad de México, por ejemplo, pero ésta, al ser únicamente auditiva, también discrimina de facto a las personas sordas que dependen del apoyo de alguien más para que les avisen que se acerca un terremoto.

 

“Caminito de la escuela”, Cri-Cri

 

Después de que el 23 marzo de 2020 niños, niñas, adolescentes y juventudes del país dejaron de ir a la escuela de un día para otro, en abril se presentó la apuesta de la Secretaría de Educación Pública por continuar con el aprendizaje: el programa “Aprende en casa”, con clases a través de la televisión e internet.

De nuevo, las transmisiones no tenían ningún ajuste para la población con discapacidad, ni subtítulos, ni intérpretes de lsm, ni siquiera la conciencia de las personas que hicieron los programas de describir las imágenes que presentaban por si existía dentro de los televidentes una persona con discapacidad visual. De una persona con discapacidad intelectual, ni hablar.

De nuevo, fueron diversas organizaciones de la sociedad civil las que alzaron la voz. Tras varias reuniones con el entonces secretario Esteban Moctezuma y su equipo, el Movimiento Tres Doce logró que para abril de 2020 se fuera incorporando, de manera progresiva, al menos un recuadro con intérpretes de lsm. Un mes después, para el 22 de mayo, el gobierno lanzó un portal de internet —que ha ido creciendo— donde se comenzaron a subir contenidos para la educación especial y la educación indígena, pero sólo en línea. Los contenidos fueron muy diversos, como libros probados, entre ellos, el que desde hace años donó a la sep Rita Romanowsky, el Manual para la inclusión de niñas y niños con discapacidad. El portal también incluía contenidos que diversos estados habían hecho para sus respectivos sistemas escolares. Había de todo: cosas bien hechas y con dinámicas interesantes y pertinentes, y otros materiales que daban pena y eran hasta inaccesibles (sí, materiales inaccesibles para enseñar a personas con discapacidad). Asimismo, se incluyeron ligas a sitios con información proveniente de organismos como la Organización de Estados Iberoamericanos para la Educación, la Ciencia y la Cultura (oei). Eso sí, había dos líneas de teléfonos por si había profesores, padres o madres de familia con dudas y necesitaban apoyo con algún material. Pero, de nuevo, no era una respuesta real, era apenas un apoyo institucional para que cada quien —maestros, maestras, padres, madres o personas a cargo de cuidados— se las arreglara como pudiera.

Hasta el momento, no sabemos cuántos de los no inscritos en el ciclo escolar 2020-2021 no lo hicieron a causa de la covid o debido a la falta de accesibilidad de las clases. Hay otro factor que, aunque es muy sabido y ha sido documentado, sigue siendo poco visible: la relación probada pobreza-discapacidad, una serpiente que se muerde la cola. La mitad de las personas con discapacidad en México viven en pobreza y, además, tienen mayores gastos (ya sea para servicios médicos, rehabilitación, transporte, asistencia). Si son menores de edad —y aquí hay un tema de interseccionalidad de género—, son sus madres, abuelas o hermanas las que se hacen cargo de sus cuidados, y los ingresos se reducen cuando se tienen más gastos.

Tomemos datos de la Encuesta para la Medición del Impacto COVID-19 en la Educación (Inegi, 2020). Del total de los 2.3 millones de personas estudiantes no inscritas en el periodo escolar 2020-2021, 615 mil mencionaron que las clases son poco funcionales, 584 mil que alguno de sus padres se quedó sin empleo y 581 mil que no se inscribieron por carecer de computadora o algún otro dispositivo inteligente.

Si bien no podemos inferir inmediatamente que muchos de ellos son estudiantes con discapacidad, es probable que sí lo sean en una mayor proporción. Y a eso hay que añadir el rezago que ya tenían previo a la pandemia: a grandes rasgos (según datos de la unesco), la mitad de los infantes y adolescentes con discapacidad no iban a la escuela antes de la pandemia por diversas razones, entre ellas, porque son inaccesibles, porque el profesorado “no está preparado”, porque las familias no saben que también sus hijos e hijas tienen derechos o porque están demasiado cansados para luchar por ellos. Ya lo sabremos con algo más de tiempo. Por “enfermedad o discapacidad”, aunque junto con “problemas administrativos”, “problemas de índole personal”, “viajes al extranjero” y “etc” [sic], 1.3 millones de personas, o 6% de los no inscritos, en la población de entre 3 a 29 años, respondió que ya no se inscribió al ciclo escolar siguiente.

Ahora, una pregunta válida: ¿por qué algo tan sencillo como una página web con recursos para la educación especial o la educación inclusiva no se había hecho antes por la sep para facilitar el intercambio de experiencias y materiales útiles entre los distintos estados de la República? ¿A nadie se le había ocurrido?

 

“A todos diles que sí, pero no les digas cuándo…”, “Son de la Negra”, canción popular

 

Desde el pasado 2 de diciembre, la International Disability Alliance (ida), que representa a mil millones de personas con discapacidad en todo el mundo, hizo un llamado tanto a la Organización de las Naciones Unidas como a la Organización Mundial de la Salud para priorizar a las personas con discapacidades en la vacunación contra la covid. Las razones para pedirlo son muchas: aunque la discapacidad no es una enfermedad, sino una condición de vida, algunas discapacidades sí van acompañadas de riesgos médicos adicionales, además de que muchas también corren más riesgos de contagiarse porque no pueden tener, diría Hugo López Gatell, una buena relación con “Susana Distancia”: necesitan el apoyo o la asistencia de otras personas para moverse, guiarse, quizá alimentarse, bañarse, comer. Esto pone en peligro a estas personas y también a las que se encargan de los cuidados diarios que todos necesitamos, aunque a ellas con mayor intensidad.

Desde finales de febrero de 2021, la sociedad civil en México inició una campaña respetuosa dirigida al secretario de Salud, Jorge Alcocer Varela, con cartas que argumentaban con datos de sentido común como los anteriores, pero también con datos científicos, que las personas con discapacidad necesitaban tener prioridad en la vacunación. Para ese momento, ya había evidencia científica en el mundo de la mayor mortalidad en personas con ciertas discapacidades, sobre todo en aquellas con síndrome de Down, como la realizada por Julia Hippsley-Cov, epidemióloga clínica de la Facultad de Medicina de Oxford en su estudio “Covid-19 Mortality Risk in Down Syndrome: Results from a cohort study of 8 million adults”. La campaña le pedía al secretario tres acciones en particular: prioridad en la vacunación, accesibilidad física a las instalaciones (como se empezó por adultos mayores, uno hubiera pensado que esta necesidad estaría resuelta, dado que son el grupo poblacional con mayor prevalencia de discapacidad) y accesibilidad tanto a la información como a la vacunación a domicilio para las personas que, de plano, no pudieran salir de sus casas. Más de 100 organizaciones mandamos esta carta que fue respondida con un amable pero tardío acuse de recibo y ya.

Para ese entonces, en países como Chile, por ejemplo, ya se había echado a andar la estrategia “Capullo” del Ministerio de Salud, que vacunaba a pacientes inmunocomprometidos y con discapacidad junto con sus cuidadores o cuidadoras primarias. España, Reino Unido y otros países también los habían considerado poblaciones prioritarias. Aunque formalmente la “Política Nacional de Vacunación contra el virus SARS-CoV-2 para la prevención de la COVID-19 en México” se realiza por un Grupo Técnico Asesor en Vacunación (gtav), el cual emite publicaciones que se van revisando y revalorando con el tiempo, la verdad es que parece que la estrategia más bien se decide, como muchas otras cosas en este país, por lo que se anuncia (aunque luego se desmienta) por el mismo presidente Andrés Manuel López Obrador en la conferencia que sostiene cada mañana con los medios de comunicación.

Como sea, fue muy esperanzador ver que la versión 6.0 de esta política del gtav, publicada en la página coronavirus.gob.mx el 11 de mayo, ya contemplaba, junto con la vacunación de las personas de entre 40 a 49 años de edad, a personas de los llamados “grupos de atención prioritaria”, como también se les dice a aquellos que viven en situaciones de vulnerabilidad, como las personas con discapacidad.

La página 44 del documento dice textualmente:

Una vez cumplimentadas las etapas dos y tres de la Política nacional y con esto la disminución de las hospitalizaciones y muertes por covid, la etapa cuatro contemplará la vacunación de grupos de atención prioritaria como pueden ser personas de 16 a 49 años que viven con síndrome de Down o con discapacidades que incrementan su riesgo personal de presentar complicaciones de la covid, además de vacunar al decenio de edad inmediato inferior correspondiente a una priorización estrictamente ejecutada por edad.

Y luego, claro, un párrafo dudoso:

El análisis de factibilidad de esta priorización se llevará a cabo en el seno del gtav. Un ejercicio dinámico que debe actualizarse conforme la vacunación avanza, se cumple el primer objetivo específico de la Política para reducir el 80% de las defunciones, y la dinámica epidémica se modifica.

Parecía que la vacunación para personas con discapacidades ya iba a lograrse, incluso para menores de edad, pues en junio de 2021 la Cofepris autorizó la vacuna de Pfizer para mayores de 12 años de edad, pero a pesar de que ya estaba establecido en un documento oficial, las personas con discapacidad no podían registrarse para la vacunación en la página de mivacuna.salud.gob.mx. ¿La razón? Eran rechazadas al poner su curp, por edad. Además, la misma página no era accesible para, por ejemplo, lectores de pantalla de personas con discapacidad visual.

A inicios de junio, tras crear otro grupo de organizaciones de la sociedad civil que apoyarían a la Secretaría de Salud con la creación de un sitio accesible, capacitaciones express a las brigadas de vacunación y materiales accesibles, entre otras cosas, hubo una conferencia que fue algo así como el Parto de los Montes. El 8 de junio se dijo que la estrategia se anunciaría en la conferencia de la mañana, pero no pasó nada, sino hasta la tarde. Se volvió a decir lo que ya se sabía. A la luz del Censo 2020, había por vacunar 4.4 millones de personas con discapacidad aún (una cifra mayor a la que esperaban) y aceptaron que todavía faltaba accesibilidad en centros de vacunación y plataformas, así como capacitación. Dijeron que trabajarían en ello.

En el fondo, existía una duda: ¿cómo se comprobaría que alguien tiene una discapacidad? Es que existe otro “pendientito”, por así decirlo. A pesar de que desde julio de 2018 se hizo una reforma a la Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad, que mandaba hacer un “Registro Nacional de Población con Discapacidad”, éste aún no se ha hecho. Si bien los números del Censo 2020 son reveladores, también suscitan dudas porque una persona con una “limitación” para la vida cotidiana podría o no tener una discapacidad y “aceptarse” o no como tal.

Se habla, además, de un subregistro porque la pregunta final del tema en el censo incluía una pregunta de chile, mole y pozole: que si algún habitante de la casa tenía “otra” limitación como esquizofrenia —condición de salud mental—, síndrome de Down —discapacidad intelectual—y autismo —neurodiversidad—, todas las opciones en la misma bolsa. En resumen, existe otra invisibilidad: no sabemos, siquiera, cuántas personas con discapacidad existen en el país, dónde están, qué necesitan. Escribo este texto a finales de agosto. Las autoridades de salud en eso siguen: pensando cómo es que vacunan a las personas con discapacidad. La vacunación ahora se ha abierto casi a todos los grupos poblacionales mayores de 18 años, por lo que la promesa de vacunar de manera prioritaria a personas con discapacidades se quedó en papel.

 

“Here Comes the Judge”, Shorty Long

 

Desde 2019, el Instituto Federal de la Defensoría Pública (ifdp) inició un programa que, contrario a lo expuesto en las páginas anteriores, ha contribuido a visibilizar las muchas y cotidianas violaciones a los derechos humanos de personas con discapacidad en el país. Este instituto capacitó —con apoyo de la sociedad civil y de la mano de un observatorio también de organizaciones y especialistas— a un grupo de asesores jurídicos expertos en personas con discapacidad, y llevan sus casos sin costo. Han abierto muchos temas; uno de ellos, una batería creciente de amparos de personas con discapacidad que buscan ser vacunadas.

Entrevisté a una de sus defensoras especializadas para el portal Yo También: Yasmín Rosales Muñoz. Ya son más de 50 personas, de diferentes edades, que han ganado sus amparos para ser vacunadas, o, como se dice en lenguaje legal, la “suspensión de plano” por un juez. Hace poco, estaba por presentar amparo otro grupo con adolescentes de entre 15 y 17 años. A pesar de que el juez ya les había dado la razón, la Secretaría de Salud no les había aplicado la vacuna y presentaron una queja por incumplimiento. El amparo, me explicó la abogada que desde 2019 ha llevado ya más de 300 casos sólo de personas con discapacidad, no sólo habla de esta vacuna, sino de futuras vacunas: siempre deberían ser un grupo prioritario, junto con las personas mayores de 60 años y también junto con las personas (la enorme mayoría mujeres) que están a cargo de su cuidado o asistencia. También piden que se haga, por primera vez en el país, un protocolo para la atención de personas con discapacidad. “Advierto que no existe en México un protocolo así por parte de ningún hospital o autoridad sanitaria”, me dijo tal cual. También les hacen ver la necesaria capacitación y sensibilización a personas encargadas de aplicar vacunas.

 

“Es estructural, Jacobo, estructural” (con un guiño a Erica Vexler)

 

Todas estas muestras de cotidiana invisibilidad se suman a otras que acarreamos desde hace tiempo y que en este sexenio se han ido agravando en el país. Como bien aprendí por ser parte de la Asamblea Consultiva del Consejo Nacional para Prevenir y Eliminar la Discriminación (Conapred) durante 10 años, la discriminación es estructural. Se acumula. Comienza por una pequeña desigualdad o invisibilidad que se suma a otra y a otra y a otra más, hasta que es innegable que hay poblaciones enteras a las que se les niega constantemente el acceso a sus derechos, a veces, hasta “por su propio bien”. Esto se debe —como se refleja en los resultados de la Encuesta Nacional de Parametría, 2018— a que seguimos pensando, al menos en 58%, que las personas con discapacidad, por ejemplo, están mejor en lugares “especiales” y no en ambientes en los que sean incluidas con el resto de la población (41%).

Pero también en estos últimos tres años ha habido una clara renuncia a hacer políticas públicas para el sector, por más que un millón de ellos (entre un número entre 8 y 20 millones de personas con discapacidad en el país) reciban una beca para el bienestar que les permite sobrevivir, pero poco más. Con ese dinero podrán, sí, alimentarse o apoyarse para comprar algún medicamento, pero no pueden hacer accesible su ciudad, capacitar profesores, intervenir el sistema educativo o educar al sistema nacional de salud.

Todo comenzó con la negativa del presidente —a la fecha— a nombrar algún titular en el Consejo Nacional para la Inclusión de las Personas con Discapacidad (Conadis), que sigue existiendo en la Ley, pero que ya no tiene sede y que cada día tiene menos presupuesto. Se ha vuelto, de facto, una dirección a cargo de la subsecretaria de Bienestar Ariadna Montiel, a quien el presidente ha delegado (él ha dicho reiteradamente que “más vale el encargo que el cargo”) el tema de la discapacidad. Este Consejo se creó para que fuera un think tank intragubermental que impulsara las políticas públicas transversales en toda la Administración Pública Federal necesarias para lograr la inclusión de las personas con discapacidad. Prácticamente ya no existe. Habría sido el Conadis el que podría haber asesorado a las Secretarías de Salud y de Educación para no excluir a personas con discapacidad en la pandemia. Desde junio de 2020, también está sin cabeza el propio Conapred, que hacía muchas veces el papel de “bateador emergente” (para utilizar una metáfora cercana a este gobierno que tanto impulsa el beisbol) de los temas relacionados con discapacidad. Tras la renuncia de Mónica Maccise, el presidente López Obrador ordenó poner en su lugar a una mujer indígena, nombró a una terna… y no se ha decidido por ninguna.

Si un extraterrestre viniera a México, o una persona de otro país, y sólo analizara nuestras leyes y todas las convenciones de derechos humanos a las que nos hemos suscrito y que incluso hemos promovido fuera de nuestras fronteras, diría que somos un país donde las desigualdades no existen. Lo malo es que cada día se viola la Constitución y las múltiples convenciones de derechos humanos debido a un reglamento o sencillamente por la falta de capacitación de un funcionario público. Y esta pandemia, ese pequeño bichito llamado SARS-CoV-2, sólo ha puesto una enorme lupa sobre ello.◊

 


 

* Es periodista con más de 26 años de experiencia en diversos medios de prensa escrita, radio y televisión. Ha escrito con énfasis en política y derechos humanos. Fue diputada constituyente de la Ciudad de México sin partido, electa para incluir los derechos de personas con discapacidad. Desde 2019 fundó yotambien.mx, un portal de información sobre discapacidad, accesibilidad e inclusión, que es el único medio 100% accesible del país.