01 Oct Discapacidad intelectual en México: la exclusión dentro de la exclusión
Ante la disyuntiva de luchar por el derecho a la salud de su hijo o de respetar leyes y reglamentos obsoletos y discriminatorios, doña Margarita eligió lo primero en un país que queda mucho a deber para evitar la exclusión de quienes viven con condiciones especiales en su neurodesarrollo o con incapacidad intelectual. Paris Martínez cuenta esta historia.
PARIS MARTÍNEZ*
Hace 17 años, cuando apenas tenía tres días de vida, personal médico alimentó a Carlos sin el cuidado debido, lo que le provocó una broncoaspiración, es decir, un cuadro de vómito que obstruyó sus vías respiratorias. La asfixia detuvo su corazón y le causó una hemorragia dentro del cráneo. Los médicos tardaron 14 minutos en estabilizarlo nuevamente, pero para ese momento la hemorragia y la falta de oxígeno habían causado parálisis cerebral en el bebé, así como daño en su corazón, pulmones, riñones e hígado. “Lo recuperaron convulsionando —recuerda Margarita, su mamá—; el daño más severo fue en el cerebro”.
A raíz de estos hechos, Carlos creció con discapacidad intelectual, epilepsia e hipertensión pulmonar. Además, debido a que sus habilidades cognitivas y de coordinación son limitadas, no tiene la posibilidad de comunicarse verbalmente ni de caminar o realizar movimientos finos con las manos, lo que le impide desplazarse, comer, beber o asearse por sí mismo.
“Carlos sólo vive el aquí y el ahora. Para él no existen el pasado ni el futuro”, explica Margarita. Eso permite al joven ser muy feliz, pues así no se percata de que México es un país donde no se reconocen sus derechos. Como declara Margarita, “derechos no son lo que te conceden, sino lo que no pueden quitarte”, y aquí, a Carlos y a otras personas en su situación les han quitado la posibilidad de tener una vida con la salud, el trabajo, la educación, el respeto y la inclusión que, como a cualquier ser humano, les corresponde. México, dice Margarita, es un país “en el que hay que hacer un huequito para que Carlos y todas las demás personas como él puedan tener una vida plena”.
La falsa vanguardia
Desde 2001, México se precia de ser el primer Estado promotor de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, instrumento de la Organización de las Naciones Unidas creado para “asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad”. Este instrumento internacional fue establecido en 2007 y firmado por las autoridades nacionales el año siguiente.
“Nuestro país —presume el gobierno mexicano— ha sido, desde un inicio, un actor muy importante en el tema de la Convención […] a fin de que las personas con discapacidad en México puedan vivir en forma independiente y participar plenamente en todos los aspectos de la vida” (ver “La Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad”).
Sin embargo, advierte la maestra Gabriela Martínez Olivares, directora del Movimiento Asociativo en la Confederación Mexicana de Organizaciones en Favor de la Persona con Discapacidad Intelectual (Confe), a 20 años de que México promovió la creación de la Convención, y a 13 años de haberla firmado, “el Estado queda mucho a deber en este tema. Dentro del sector de la población de nuestro país con discapacidad, las personas con discapacidad intelectual son un grupo subrepresentado, por lo que sus necesidades han sido invisibilizadas: son invisibles en la percepción social de la discapacidad e invisibles para las políticas públicas que buscan eliminar barreras y lograr la inclusión de esta parte de la sociedad”.
En México habitan al menos 20 838 000 personas con algún tipo de discapacidad, de las cuales 1 590 000 son personas con condiciones del neurodesarrollo con las que la persona nace y que la ciencia médica moderna ya no considera enfermedades, como el autismo y el síndrome de Down, por ejemplo, o con discapacidad intelectual, según los resultados del Censo de Población y Vivienda 2020 del Instituto Nacional de Estadística y Geografía (Inegi). Por ello, en promedio, de cada 160 mexicanos, una persona vive con estas condiciones de vida y salud mental relacionadas con habilidades cognitivas o con discapacidad intelectual. De esas personas, además, al menos 536 mil enfrentan dificultades o imposibilidad para comunicarse, 417 mil no pueden desplazarse por sí mismas, 390 mil no pueden alimentarse o asearse y 236 mil enfrentan todas estas circunstancias simultáneamente.
Contra este sector de la población, explica la maestra Martínez Olivares, la sociedad aplica prejuicios añadidos a los que de por sí somete a las personas con otro tipo de discapacidades. “Sobre las personas con discapacidad intelectual —detalla— pesa la idea de que no comprenden y que, por lo tanto, no forman parte de la vida social, lo que tiene diversas consecuencias”.
En materia educativa, ejemplifica, no existe una política pública que ofrezca oportunidades pensadas específicamente para este sector, por lo cual, “las personas con discapacidad intelectual son las que menos oportunidades tienen para integrarse a sistemas educativos y tener una formación académica plena. Algunas de ellas a lo más que pueden aspirar es a terminar la primaria y, en menos casos, la secundaria o la preparatoria”: el Censo 2020 revela que 41% de este sector es analfabeta.
“En este momento —subraya la maestra Martínez Olivares—, es imposible hablar de derechos sin hablar de la pandemia, y si hablamos, por ejemplo, de derecho al trabajo, las personas con discapacidad intelectual estuvieron entre las primeras en ser despedidas. Y las que fueron enviadas a sus casas con la promesa de que volverían a sus empleos cuando termine el confinamiento viven la incertidumbre acerca de si sus plazas seguirán ahí, debido a los nuevos esquemas de teletrabajo, que no los incluyen”.
En materia laboral, para 2020, sólo 8% de los hombres con condiciones de vida relacionadas con habilidades cognitivas y salud mental o con discapacidad intelectual reportó contar con un trabajo remunerado, índice que baja a 2% en el caso de las mujeres. De ellos y ellas, 51% fungía como “empleado” o “ayudante”, 33% como autoempleado, 15% correspondió a trabajadores del campo y menos de 1% eran personas generadoras de empleo. Además, en los hogares de 43% de este sector de la población, se considera que es limitada la variedad de alimentos a su disposición, en 36% es insuficiente la cantidad de comida a la que acceden, en 19% los adultos han debido comer sólo dos veces al día por falta de recursos económicos y en 17% han enfrentado hambre, sin contar con ningún tipo de comida para saciarla.
“Aunque México afirma conducir sus políticas públicas bajo un enfoque de derechos —señala la especialista—, todavía permea en todos los sectores la óptica del asistencialismo al mirar a las personas con discapacidad. El gobierno tiene un discurso de derechos para todos, pero, en la práctica, supone que solamente dando becas a las personas con discapacidad ya se completó la atención del tema. Sin embargo, eso no es garantizar sus derechos; por lo contrario, esta práctica gubernamental fomenta que entre las familias se abandone el reclamo de sus derechos, pues para qué exigir oportunidades educativas y laborales reales para su hijo o su hija con discapacidad intelectual si el gobierno ya dio becas”. Según la muestra censal 2020, 56% de la población con discapacidad intelectual o con condiciones mentales relacionadas con habilidades cognitivas habita en hogares que reciben algún tipo de subsidio de programas sociales.
El mejor ejemplo de esta visión gubernamental, que concibe a este sector de la población como personas sin entendimiento, voluntad o derechos sobre sí mismas, lo expuso el Partido del Trabajo, parte de la coalición que postuló al hoy presidente Andrés Manuel López Obrador y que en junio de 2020 promovió una “Ley general de salud mental”. Entre otras cosas, esta iniciativa de ley proponía eliminar el derecho de las personas con discapacidad intelectual a otorgar o negar su “consentimiento” sobre los tratamientos que el personal médico intentara aplicarles. Igualmente, proponía crear un nuevo tipo de reclusión, denominado “internamiento involuntario”, para privar de la libertad a las personas con discapacidad intelectual o condiciones relacionadas con su salud mental cuando personal médico considerase que son peligrosos porque pudieran causar “daño a sí mismos, a terceros o a la propiedad”. Esta iniciativa fue retirada del debate legislativo por una única razón: la oposición al unísono de cientos de familias y organizaciones civiles en todo el país que consideraron que con ella la coalición partidista en el poder incurría en prácticas inhumanas. En cambio, otras normativas que sí permitirían mejorar sus condiciones de vida han sido bloqueadas por las actuales autoridades, no por razones científicas, sino por pruritos morales.
La rebeldía
Cada día, Carlos se despierta entre 5 y 6 de la mañana, antes que el resto de su familia, y juega a nadar en su colchón. “Le gusta mucho —explica Margarita—. Se pone boca abajo y nada mientras despertamos”. A lo largo del día, sus familiares se encargan de darle de comer, asearlo, practicar con él distintas terapias físicas y aplicarle una o varias nebulizaciones para descongestionar sus bronquios. Además, cantan en familia después de tomar los alimentos, juegan con él, ven la televisión e incluso duermen, porque su mamá, su papá y su hermana se rotan la responsabilidad de pasar la noche a su lado, para responder en caso de que tenga alguna necesidad o crisis de salud.
“Carlos padece epilepsia refractaria (cuadros que se presentan constantemente) —narra Margarita—. Y antes era frecuente que, cada vez que tenía una crisis, él entraba en lo que se conoce como ‘estado epiléptico’, o sea que el ataque no cesaba y era necesario llevarlo a Urgencias para que le indujeran un coma barbitúrico a fin de desconectar su cerebro y que la crisis convulsiva se detuviera. Pero el coma hacía que Carlos olvidara todas las habilidades con las cuales se relacionaba con el medio, incluso sonreír, balbucear, y había que empezar a trabajar todas esas habilidades desde cero. Eso era año con año”.
A lo largo de sus primeros 12 años de vida, Carlos agotó todos los tratamientos disponibles para el control de la epilepsia, generando después de un tiempo resistencia a cada medicamento recetado. “Son tantos fármacos y tantos tratamientos, y la epilepsia no cede —detalla Margarita—; y son fármacos que tú, como mamá, como papá, sientes remordimiento de conciencia al dárselos a tus hijos e hijas, porque muchos vienen con indicaciones en letras bien grandes, que dicen ‘No se administre a menores de 18 años’, pero es lo que hay, y tú terminas diciéndote que es eso o ver a tu hijo seguir sufriendo y deteriorándose. Ésa es la historia de miles de familias”.
Muchos de los medicamentos empleados, explica Margarita Garfias, no están en el cuadro básico de fármacos que receta el sector público, por lo que las familias deben poner de su bolsillo para adquirirlos o pelear por el derecho a que les sean proporcionados por el Sector Salud, mediante procesos judiciales.
“En materia de atención a pacientes con discapacidades y padecimientos graves, el Estado se queda de brazos cruzados —acusa Margarita—: la responsabilidad queda totalmente depositada en las familias; en nosotras recae la carga de comprar los medicamentos por fuera, de acudir con médicos particulares que realmente le den a nuestros hijos e hijas tratamientos a los que sí respondan. El Sector Salud ni siquiera tiene básculas para determinar el peso de las personas que acuden en silla de ruedas a sus clínicas u hospitales. Y ahí estamos las mamás, cargando a niños de 30, 40, 50 kilos, para subirlos a las básculas que están diseñadas para personas que sí pueden mantenerse erguidas”.
Las madres y los padres que son cabeza de familias que tienen integrantes con discapacidad, añade, “vivimos en un círculo perverso: en maternidades y paternidades extraordinarias, condenados a la pobreza económica porque los recursos que tú tienes no son suficientes para cubrir los que tienes que gastar en las necesidades de tu hijo o hija, debido a la falta de servicios del Estado. Y vivimos también sin tiempo, porque llevarlo a terapias, acompañarlo a la escuela, llevarlo a citas médicas, ir a comprar medicamentos, irte a formar a las filas del imss, del insabi, el transporte inaccesible, todo eso te quita tiempo; entonces, muchas veces somos madres y padres cansados, agotados, que ya no queremos saber más. Nos conformamos con sobrevivir día a día”.
Sin embargo, advierte Margarita, en un país como México, donde tantas cosas urgen ser modificadas, “una tiene que ser disruptiva: si el sistema no sirve, hay que cambiarlo. Y eso trato de hacer, día con día”. En el año 2016, cuando Carlos tenía 12 y no había ya tratamiento médico que hiciera efecto para controlar las crisis epilépticas, sus padres tomaron la decisión de probar el único tratamiento que les faltaba, aunque no estuviera autorizado en México: suministrarle derivados de la mariguana. “Empezamos con un suplemento que ayudó a que se distanciaran las crisis epilépticas y lo trajimos cuando no estaba autorizado el uso médico de la mariguana; entonces, más delincuentes no podíamos ser, ni más contrabandistas”, recuerda Margarita, sonriente.
Luego hace cuentas: la pena por proporcionar un estupefaciente a otra persona, incluida la cannabis, es de cinco años de cárcel, pena que aumenta de tres a cinco años si esa persona es menor de edad, y otros tres a cinco más si esta persona es incapaz de resistir el agente. “Entonces —afirma—, tenemos entre 9 y 15 años de cárcel amenazándonos, sólo por la necedad de la Secretaría de Salud y del Ejecutivo de no reconocer que las familias estamos tomando la salud en nuestras propias manos, a falta de cobertura del Estado”.
Fue en 2017 cuando las autoridades aprobaron las reformas a la norma para permitir el uso médico de la mariguana. El reglamento, sin el cual esta ley no tenía ninguna aplicación, debía, por ley, elaborarse en los siguientes 180 días, pero no ocurrió. Por ello, Margarita y Carlos, apoyados por la abogada Luisa Conesa, promovieron y ganaron un amparo ante la justicia federal para obligar a las autoridades a suministrar al joven los medicamentos derivados de mariguana que le permiten controlar efectivamente las crisis epilépticas. Así, Carlos conquistó el derecho a un tratamiento adecuado, aunque las autoridades tuvieran congeladas las normas que harían extensivo este derecho a toda la población.
El reglamento para el uso médico de la mariguana fue publicado apenas en 2021, es decir, cuatro años después de lo debido. Sin embargo, advierte Margarita, se trató de una “aprobación de mentiritas”, ya que no incluye mecanismos arancelarios que permitan importar estos productos, y como en México no se elaboran legalmente, las familias siguen sin poder acceder a los derivados de mariguana abiertamente. Su única vía para adquirirlos es el mercado negro o la producción casera.
En el mercado negro, afirma Margarita, un frasco chico de aceite de cannabis psicoactiva puede costar hasta 6 mil pesos, lo que lo vuelve incosteable para la mayoría de las familias, razón por la cual ella optó por otra solución: consiguió algunas semillas de cannabis, buscó instructivos en YouTube y aprendió a elaborar ella misma el aceite de mariguana. “Darle a Carlos el aceite que yo preparé fue una diferencia total: se comenzó a reducir el volumen de medicamentos que le recetaba el doctor: de siete fármacos ahora sólo toma tres, y el doctor está analizando reducirlo a dos porque ha mostrado mucha mejoría. Además, logró una conexión increíble con el medio ambiente y ha estado estable: desde que toma este aceite no ha caído en el hospital”.
Margarita atiende la entrevista telefónicamente; mientras habla, al fondo se escucha a Carlos emitir sonidos. “Está cantando —explica su mamá—. La cannabis no cura, pero sí ayuda a eliminar los síntomas que deterioran tanto el organismo; por eso, a pesar de todos los retos, Carlos ahora vive en calma, vive feliz, reconoce, se contacta con el medio ambiente, interactúa”.
Ése es el resultado, concluye Margarita, satisfecha, de haber defendido el derecho a la salud de Carlos, antes que hacerle caso al Código Penal Federal mexicano.◊
Referencia
“La Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad”, Gobierno de México, consultado el 24 de agosto de 2021.
* Es reportero de la Unidad de Investigaciones Periodísticas de CulturaUNAM y colaborador de la revista Este País. Su trabajo periodístico se ha enfocado en la cobertura de derechos humanos, movimientos sociales, grupos vulnerables y víctimas de la violencia. En 2014 ganó el Premio Nacional a la Excelencia Periodística “Rostros de la Discriminación” que otorga la Comisión de Derechos Humanos de la Ciudad de México y en 2018 el “Anthony Lewis Prize for Exceptional Rule of Law Journalist” que otorga la organización World Justice Project.